O dia 21 de setembro é instituído como o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença de Alzheimer. O objetivo é incentivar toda a sociedade a refletir sobre a importância do diagnóstico precoce, do acompanhamento médico aos pacientes e do papel da família nesse processo. Outro assunto que tem sido mais discutido nos últimos anos é o estigma que existe em torno dessa doença e de como é preciso combatê-lo.
Até pouco tempo atrás, ouvia-se falar em Mal de Alzheimer, mas hoje em dia a denominação correta é doença de Alzheimer.
O neurologista Gustavo Franklin, do Hospital de Clínicas do Paraná, explica que a mudança de nomenclatura acompanha a evolução do entendimento sobre esse tipo de demência. “A doença foi descrita há muito tempo, quando não se preocupava com o real impacto social em si. Entende-se hoje que há um cunho educacional em promover a orientação acerca da doença de Alzheimer e garantir a integração do paciente à sociedade, reduzindo o impacto na qualidade de vida do paciente e de sua família. Faz parte deste entendimento, compreender a doença como um distúrbio crônico, progressivo e, de fato, sem cura, porém que dispõe atualmente de muitos tratamentos, capazes de levar grande qualidade de vida à pessoa. Assim, ela deve ser entendida como doença, sim, mas não como um “mal” ou uma “chaga’”.
Preconceito
O especialista afirma que, mesmo que já tenha ocorrido uma evolução nesse sentido, a doença de Alzheimer continua sendo estigmatizada. De acordo com ele, o diagnóstico é acompanhado por um grande preconceito e o medo em torno de uma doença sem cura. “A própria família acaba fortalecendo esse estigma, mesmo sem ter intenção. Muitas evitam informar ao paciente sobre o diagnóstico com receio de que ele seja tratado como ‘merecedor de pena’ ou ‘paciente terminal’”.
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O problema é que esse preconceito traz enormes prejuízos para o paciente. Além de todos os sintomas que já o deixam debilitado, essa visão de que a pessoa com Alzheimer é digna de pena compromete a sua vida social e a interação com familiares e amigos. “O paciente sofre ao ser taxado com uma doença demencial. E durante o curso da doença ele observa com pesar suas próprias limitações, o que leva a ainda maior angústia”, comenta o neurologista.
E existe outra questão a se considerar: o estigma também faz com que pessoas com os sintomas deixem de procurar ajuda médica. “O medo de receber o diagnóstico é imenso, como se representasse um atestado de padecimento. E não é assim, quanto antes a doença é identificada, mais é possível diminuir ou limitar o impacto na qualidade de vida do paciente, principalmente no início”.
Para romper com esse preconceito, o especialista defende que é importante que a família compreenda os sintomas, entendendo que muitos podem ser tratados ou até evitados e que o paciente pode ter uma boa qualidade de vida. “O dia da conscientização é importante para que se possa levar à orientação adequada e divulgá-la, de modo que possa educar a população quanto ao diagnóstico e tratamento da doença, lembrando da importância de um acompanhamento adequado.
