Doação de medula óssea transforma a vida de crianças com doenças raras

No Dia Mundial do Doador de Medula Óssea, celebrado neste sábado, 18, o maior hospital exclusivamente pediátrico do país, o Pequeno Príncipe, reforça a importância do gesto de doar para salvar vidas. De acordo com dados do Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome), o Brasil tem pouco mais de 5,4 milhões de cidadãos cadastrados e é o terceiro maior banco de doadores de medula óssea do mundo, ficando atrás somente dos EUA e da Alemanha. Segundo as informações deste registro, a chance de identificar um doador compatível ao final do processo fica em torno de 64%, mas para os pacientes das minorias étnicas, esta chance é muito menor.

Para ajudar neste processo, o Pequeno Príncipe conta com uma pessoa exclusivamente dedicada a buscar e identificar rapidamente as chances que um determinado paciente tem para encontrar um doador nos bancos nacionais ou internacionais. Com campanhas e o alerta sobre a importância de integrar esse grupo, é possível melhorar esses dados.

Foi o que fez a mãe de Bryan Aleksander Fudal Silva, de 5 anos. Com família na cidade de Paulo Frontin, interior do Paraná, Eliane Fudal criou uma campanha em uma rede social com a ajuda de parentes e amigos para mobilizar toda uma região. “As cidades dali são pequenas. Então aquelas pessoas jamais fariam um cadastro de doador de medula se não fosse uma campanha dessa”, afirma. Um mês depois de diagnosticado, pelo Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe, com doença granulomatosa crônica (DGC), a equipe do Hospital ligou para a família avisando que um doador de medula havia sido encontrado. “Uma das médicas até falou que o Bryan ganhou na loteria, porque é difícil quem entra para fila conseguir um doador compatível tão rapidamente”, lembra a mãe.

A doença de Bryan é uma imunodeficiência primária que ocasiona deficiência genética no funcionamento dos glóbulos brancos, que são os responsáveis por combater os invasores do organismo. Nos pacientes da DGC, os glóbulos brancos não produzem peróxido de hidrogênio e outras substâncias que destroem bactérias e fungos. Por se tratar de uma doença genética, a mãe do menino não pôde doar sua medula, e o pai só tinha 50% de compatibilidade.

O transplante de medula óssea (TMO) é fundamental para o tratamento de diversas doenças, entre elas alguns tipos de neoplasias (como leucemias e vários tumores), doenças do sangue e da imunidade. “Algumas doenças têm como única opção de cura a realização do TMO e, portanto, a doação da medula por um doador saudável é essencial para garantir o tratamento do paciente. Para as crianças com erros inatos da imunidade ou do metabolismo, os doadores voluntários são ainda mais fundamentais. Como estas doenças estão ligadas a fatores genéticos, só podemos usar um irmão se ele não for afetado pela mesma doença”, explica a médica-chefe do Serviço TMO do Pequeno Príncipe, Carmem Bonfim.

A medula de Bryan pegou 17 dias após o transplante, e a mãe, antes acostumada à rotina de internamentos e constantes idas a hospitais, comemorou a rápida recuperação do filho, que aconteceu em um mês. O menino agora segue a rotina de controle pós-operatório. “Ainda não sabemos quem foi o doador do Bryan, mas estou muito feliz porque, mesmo sabendo que com a campanha talvez a gente não encontrasse um doador pra ele, estaríamos ajudando outras crianças. Há umas três semanas descobri que meu primo foi chamado para fazer uma doação, e se não fosse a campanha ele jamais teria se cadastrado”, conclui Eliane.

Referência

Com uma década de atuação, o Serviço de TMO do Pequeno Príncipe tornou-se uma das principais referências na América Latina, principalmente na área de transplantes alogênicos, quando as células transplantadas vêm de outro doador. Durante esse período foram mais de 300 vidas transformadas, e atualmente 30% dos procedimentos realizados são em pacientes com doenças raras.

Em dez anos de atuação, 26% dos transplantes realizados foram em crianças com idade abaixo de 3 anos. O atendimento de pacientes de pouca idade e/ou com doenças raras é uma das especificidades que fizeram com que o Serviço de TMO do Pequeno Príncipe recebesse pessoas de todo o país – 61% dos atendimentos são de fora de Curitiba.