Curitiba e Paraná - A data foi oficializada por meio da Lei nº 22.532/2025, de autoria da deputada Maria Victoria (PP), sancionada em 11 de julho pelo governador em exercício, Darci Piana.
A Adrenoleucodistrofia (ALD) é uma doença genética rara que afeta principalmente homens. Ficou conhecida mundialmente com o filme O Óleo de Lorenzo, que retrata a luta dos pais do menino Lorenzo Odone, diagnosticado com a condição.
A deputada destaca que o diagnóstico precoce é fundamental, pois permite o transplante de medula óssea e pode interromper a progressão da doença. “O Dia da Conscientização é uma oportunidade de alertar a sociedade sobre a importância do diagnóstico precoce, reduzindo o tempo entre os sintomas e o início do tratamento”, afirma.
A nova lei autoriza o Governo do Estado, em parceria com entidades que atuam com doenças raras, a promover ações educativas por meio de campanhas, palestras, seminários e eventos.
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A criação da data soma-se a outras iniciativas da deputada Maria Victoria voltadas ao fortalecimento de políticas públicas para doenças raras. Em 2015, por proposição da parlamentar, o Paraná instituiu a Política de Tratamento de Doenças Raras (Lei 18.569/2015) e criou o Fevereiro Lilás (Lei 18.646/2015), mês dedicado à conscientização sobre o tema.
Maria Victoria também atua pela ampliação do teste do pezinho, por mais centros de pesquisa e pela criação de um centro de referência para adultos com doenças raras no Estado.
Entenda a doença
A ALD infantil afeta as glândulas adrenais e o sistema nervoso central, causando lesões na mielina — a substância branca do cérebro. Em adultos, homens podem desenvolver lesões na medula e, em alguns casos, no cérebro. Já nas mulheres, a doença costuma se manifestar na medula espinhal, afetando o controle dos esfíncteres e a força nas pernas, sem causar danos cerebrais.
Fonte: Alep
