Setembro é o mês nacional de conscientização da fibrose cística, uma doença genética rara que faz com que a secreção do organismo seja mais espessa que o normal, desencadeando diversos sintomas, como suor mais salgado, tosse crônica, dificuldade em ganhar peso e estatura, pneumonias frequentes e diarreia. No Brasil, existem aproximadamente 4.500 pessoas com a patologia e, no mundo, cerca de 70 mil pessoas são portadoras da doença.
A campanha Setembro Roxo é uma iniciativa da organização de pacientes Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística – e visa aumentar a conscientização da população sobre a doença.
O Unidos pela Vida, em parceria com outras 22 associações de pacientes de FC de todo o País e outras instituições ligadas à saúde, estão se unindo a amigos, familiares e voluntários para organizar cerca de 50 eventos de conscientização sobre a FC em 45 cidades em todo o Brasil.
A programação completa de atividades do Setembro Roxo, em todo o País, pode ser acompanhada pelo site unidospelavida.org.br/eventos2019/.
O que é a Fibrose Cística
A fibrose cística é uma doença genética rara, causada por mutações no gene CFTR. As mutações criam proteínas defeituosas ou ausentes, o que leva a um baixo fluxo de sal e água para dentro e para fora das células em vários órgãos, em especial nos pulmões. Isso gera o acúmulo de muco anormalmente espesso e pegajoso que pode causar infecções pulmonares crônicas e danos pulmonares progressivos em muitos pacientes.
Sintomas – Suor mais salgado, tosse crônica, dificuldade em ganhar peso e estatura, pneumonias frequentes e diarreia.
Tratamento – Essa é uma doença multissistêmica, assim, o tratamento deve ser feito por uma equipe multidisciplinar, composta por fisioterapeuta, nutricionista, pneumologista, gastroenterologista, psicólogo, entre outros profissionais de saúde.
Sobrevida – A fibrose cística não tem cura, mas quanto antes for feito o diagnóstico, maiores as chances de tratamento e sobrevida dos pacientes. Esse diagnóstico é realizado via Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN – Teste do Pezinho), e sua confirmação se dá por meio do teste do suor.
