Agosto é o mês de conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal, a AME,uma doença genética e degenerativa, que afeta as células da medula, resultando em fraqueza e atrofia muscular caracterizada por problemas nos movimentos voluntários.

Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) publicou, nesta segunda-feira (17), o registro de produto da terapia gênica utilizada no tratamento da AME (Atrofia Muscular Espinhal), medicamento que pode salvar a vida de várias crianças que sofrem com a doença rara.  A AME causa fraqueza, hipotonia, atrofia e paralisia muscular progressiva e possui incidência mundial aproximada de 1 em cada 10.000 crianças nascidas. Com o tratamento autorizado no Brasil, se abre a possibilidade de o Governo Federal incorporá-lo ao SUS (Sistema Único de Saúde).  Atualmente, o tratamento disponível nos Estados Unidos o tratamento custa perto de R$ 12 milhões.

A terapia gênica Zolgensma, desenvolvida pela empresa Novartis Biocência, é um produto de terapia avançada, composto por um vetor viral que carrega uma cópia funcional do gene humano responsável pela produção da proteína SMN, capaz de restaurar a função do neurônio motor no organismo dos pacientes com atrofia muscular espinhal. Este tratamento deve ser feito até os dois anos de idade do paciente para que os resultados sejam eficazes.

Nos últimos meses, várias reuniões foram realizadas, incluindo autoridades e técnicos da Anvisa, que debateram a autorização do tratamento no Brasil, que acabou sendo publicada e significando esperança para várias famílias, entre elas, a do menino Valentim de Santi Maciel, de 10 meses, da cidade de Marmeleiro.

Valentim nasceu no dia 18 de outubro de 2019, em Francisco Beltrão e no dia 29 de abril deste ano, com 6 meses e 11 dias, foi confirmado o resultado, positivo pra AME tipo1. O bebê é  filho de Leila Caroline de Santi Maciel, 33, e Marcos Roberto Maciel, 37, e irmão do Éric, 13 anos, e Heitor, 3 anos e 11 meses.

Uma Vaquinha on-line, foi organizada e a renda vai contribuir pra que ele faça um tratamento fora do país.

Quem puder pode contribuir pode acessar o link: vaka.me/1105963.

Outras formas de contribuição também estão disponíveis:

Banco Sicoob

Agência: 4342d

Conta corrente: 20.353-0

Marcos Roberto Maciel

CPF 050.074.749-08

 

Caixa Econômica Federal

Agência: 0601

Conta poupança: 00101993-6

Operação 013

Leila Caroline De Santi

CPF. 051.869.369-44

 

Banco do Brasil

Agência:2282-9

Conta corrente:19553-7

Marcos Roberto Maciel

CPF 050.074.749-08