A epilepsia é uma doença neurológica crônica e está entre as mais comuns no Brasil. De acordo com dados da OMS (Organização Mundial da Saúde), cerca de 3 milhões de brasileiros sofrem com a enfermidade. No mundo, são aproximadamente 50 milhões de pessoas. Além da busca por melhor qualidade de vida, uma das principais lutas de quem vive com a doença é contra o preconceito.
O neurologista Fernando Rezende explica que a epilepsia é o transtorno cerebral caracterizado predominantemente pela interrupção da função cerebral normal, recorrente e imprevisível, chamada de crise epiléptica. “A doença representa um ônus pessoal e social, já que os perigos físicos decorrentes da imprevisibilidade das crises, a exclusão, o estigma e os distúrbios psicológicos associados são fatores que podem levar prejuízos aos indivíduos com epilepsia”, explica.
A falta de informação e conscientização sobre a doença é uma das barreiras enfrentadas por quem vive com a doença e seus familiares. “O maior problema da epilepsia continua sendo o preconceito”, define o especialista, ao citar o mercado de trabalho como exemplo.
Apesar de não haver restrições para a maioria dos trabalhos, um estudo brasileiro mostra que 36% dos indivíduos com epilepsia estão licenciados ou aposentados.
Enfrentamento
O preconceito é uma das dificuldades diárias para quem ainda está aprendendo a lidar com essa realidade. A filha de Priscila Chiamulera Mantovani tem dois anos e desde os dois meses de idade, quando foi diagnosticada com epilepsia refratária, a família busca formas de reduzir as crises da pequena e promover seu desenvolvimento e integração. “Muitas pessoas por falta de conhecimento têm medo, preconceito ou receio. Ações que promovam a conscientização são muito importantes”, revela a mãe.
A filha de Priscila é uma das 700 mil pessoas que sofrem de epilepsia refratária no Brasil. Ela chega a ter centenas de crises por dia.
Desde a descoberta da doença, passa por superações diárias. Primeiro foi o diagnóstico. “Dias após as vacinas de dois meses ela começou a fazer ‘caretinhas” ao mamar. Nesse mesmo dia a frequência das crises foi aumentando e ficando mais fortes. Seu corpinho todo fazia movimentos repetitivos, a musculatura ficava rígida e estremecida. Uma ressonância comprovou uma má formação genética no cérebro, a lisencefalia”, conta.
Até hoje a família busca formas de controlar as crises. As mais danosas são amenizadas por medicamentos, mas as de ausência ainda são constantes. A família tem altas expectativas com os avanços da indústria farmacêutica que está desenvolvendo produtos que possam auxiliar. “Tenho muita esperança”, define a mãe.
Qualidade de vida
Enquanto isso, uma força-tarefa diária de toda a família garante a melhor qualidade de vida possível à pequena. Ela frequenta a escola, faz terapia ocupacional, fisioterapia, fonoaudiólogo, psicólogo, equoterapia e hidroterapia. “Nós nos dedicamos exclusivamente a cuidar dela e tentamos sempre que possível levá-la conosco em todos os locais e eventos”, explica a mãe sobre uma importante parte dos cuidados e combate aos preconceitos: a socialização.
Purple Day: mais conscientização
O mês de março é marcado pelo Purple Day. Um movimento que objetiva promover a conscientização sobre a epilepsia. Este ano, no Brasil, a campanha será digital neste primeiro momento, devido às prevenções ao novo coronavírus. Com o lema “Epilepsia – Abrace essa causa”, a proposta é levar para as redes sociais informações e discussões sobre a doença. Já para setembro estão programados eventos sobre o tema.
Para marcar a data, lembrada no dia 26 de março, o Viva com Epilepsia convida pessoas de todas as partes do Brasil sensibilizadas com o assunto a enviar fotos com roupas e acessórios roxos. As imagens serão publicadas nas mídias sociais do projeto.
Para colaborar, o participante deverá enviar uma ou mais fotos para o endereço eletrônico [email protected].
As ações foram idealizadas por Eduardo Caminada Junior, embaixador do movimento Purple Day no Brasil e coordenador do Projeto Viva com Epilepsia em parceria com a Associação Brasileira de Epilepsia. Ciente da importância dessa campanha, a indústria farmacêutica Prati-Donaduzzi, de Toledo, no oeste do Paraná, abraça esta causa. “Na Prati-Donaduzzi, entendemos a importância do tratamento e da conscientização sobre a epilepsia. Apoiamos todas as formas de minimizar o impacto da doença, o preconceito e o sofrimento das pessoas e familiares que vivem com a enfermidade”, afirma Lucas Angnes, gerente de Marketing da Prati-Donaduzzi.
