PARANÁ: Professora transforma a vida de aluna com doença rara

Neste Dia do Professor, 15 de outubro, a professora da rede estadual Luciana Trento, de Saudade do Iguaçu, no Sudoeste do Paraná, é um destaque de mestra que exerce sua profissão com amor e abnegação. Além do ensino em sala de aula às turmas, dedica especial atenção à aluna Ana Júlia Ribeiro, do Colégio Estadual Duque de Caxias, portadora de uma doença autoimune rara.

Há cerca de quatro meses, Luciana foi designada pelo Serviço de Atendimento à Rede de Escolarização Hospitalar (Sareh) da Secretaria de Estado da Educação para dar prosseguimento à escolarização da jovem, então com 16 anos. O Sareh foi implantado pelo Governo do Paraná para atender em casa os estudantes impossibilitados de frequentar as aulas por motivo de saúde, permitindo a continuidade nos estudos até a reinserção em seu ambiente escolar.

No primeiro encontro, a professora encontrou uma jovem debilitada, insegura e assustada. De família humilde, Ana Júlia usa sonda e tem músculos, fala e respiração enfraquecidos por uma doença que, na época, ainda não tinha diagnóstico fechado, e que vinha progredindo. Nos primeiros encontros ela ainda precisava usar oxigênio. A estudante passou a receber a professora três vezes por semana, com acesso a aprendizado de conteúdo referente ao 2º ano do ensino médio. O atendimento teve todo o suporte das plataformas digitais da Secretaria da Educação.

Luciana transformou o quarto de Ana Júlia em uma verdadeira sala de aula. A interação entre as duas cresceu tanto que a docente quis proporcionar uma melhor condição, também, no atendimento à saúde da jovem, o que poderia ajudar nos estudos. “Percebi, de imediato, que a Ana Júlia precisava de aulas e de amparo. Além de estar fragilizada pela doença, ela lidava com o tratamento de saúde da mãe, que está acamada e com muita dificuldade. Passei então a pesquisar a doença e pensar em como ajudar de modo prático”, relembra.

A hipótese dos médicos da região era de que fosse miastenia gravis, doença autoimune rara, que depois foi confirmada.

A primeira providência de Luciana diante desse quadro mais complexo foi fazer uma campanha de arrecadação no município para contratar uma cuidadora. Como a cidade é pequena e todos se conhecem, não foi difícil mobilizar a comunidade.

O segundo passo foi recorrer à Secretaria da Saúde de Saudade do Iguaçu para que Ana Júlia fosse encaminhada a um especialista. Outra conquista. Ela foi levada para o Hospital Angelina Caron, em Campina Grande do Sul, na Grande Curitiba.

Ana Júlia passou a receber medicação específica para a doença e desde meados de setembro não precisa mais usar oxigênio. “Acompanho de perto também a ingestão dos remédios e todo o tratamento e ela já apresenta melhoras. Antes, eram idas e vindas na UTI devido a seguidas crises. Depois disso, não precisou internar e espero que não volte”, diz a professora.

Mas faltava fortalecer os músculos e melhorar a fala, prejudicada pela doença e pelo uso da traqueostomia. Seriam necessárias sessões de fisioterapia e fonoaudiologia. Novamente, a mobilização em torno da causa deu resultado. O auxílio veio da prefeitura e de profissionais de clínicas particulares, que atendem a jovem de graça. Hoje ela faz fisioterapia três vezes por semana e uma sessão semanal com um fonoaudiólogo.