Vamos salvar Alexia!?
Quedas do Iguaçu está mobilizada para salvar a vida da pequena Alexia, diagnosticada com atrofia muscular espinhal tipo 1. A família precisa de ajuda para cobrir os gastos com o tratamento e para comprar o medicamento Spinraza, indicado para a doença e que é caríssimo. O custo para tratar cada paciente com a doença é milionário. Já foram arrecadados cerca de R$ 340 mil, faltando menos de R$ 25 mil para a primeira das quatro doses do remédio.
Esperança
A notícia sobre a incorporação ao SUS do medicamento é uma grande esperança, mas a família não tem conhecimento se o Ministério da Saúde irá fornecer para todos os portadores de AME tipo 1, que é o caso da Alexia, ou vai continuar distribuindo apenas para bebês com até sete meses de idade, o que não atingiria um 1% dos pacientes e a maioria dos pacientes com a doença não seria contemplada.
Corrente do bem
Neste domingo (31), a partir das 9h, haverá a gravação de um clipe de música composta e interpretada por Juliano Cruz da Fonseca com arranjos de Claudinei do Formiga Studios, feita especialmente para a campanha. O clipe será gravado na Praça Pedro Alzide Giraldi, em Quedas do Iguaçu, e todos estão convidados a participar, de preferência com roupas brancas.
Doações
Quem quiser doar qualquer quantia pode depositar nas seguintes contas: Banco do Brasil – Agência 0531-2 – Conta Poupança 139.966-Variação 51.
Caixa Econômica Federal – Ag 3676 – OP 013 – Conta 6462-5, ambas em nome de Alexia Banedetti da Silva – CPF: 135.241.389-26. Acesse e conheça a pequena Alexia – https://www.facebook.com/amealexia/.
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