Grupos que defendem pessoas com doenças raras chegam hoje ao Supremo Tribunal Federal (STF) com mais de 210 mil assinaturas coletadas em uma petição no site Change.org e que teve como divulgadores personalidades como Marina Ruy Barbosa, Bruno Gagliasso e Jean Wyllys. Está na pauta de julgamentos da corte, após pedido de vista do ministro Luís Roberto Barroso, os recursos extraordinários que questionam se o poder público deve arcar com medicamentos de alto custo não incluídos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e, ainda, se o mesmo deve acontecer com remédios não autorizados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). doença
A petição, com título ?Supremo Tribunal Federal: permita que todos recebam os medicamentos para viver!?, pede financiamento público para ambos os casos. Por enquanto, o voto do relator Marco Aurélio Mello foi para que o Estado arque com medicamentos não listados pelo SUS, caso sejam comprovadas a imprescindibilidade do remédio e a incapacidade de pagamento do paciente e sua família. Por outro lado, ele foi contra o financiamento público de remédios não registrados pela Anvisa, o que causa preocupação entre pessoas com doenças raras e seus familiares.
EXPECTATIVA DE NOVA VIDA
Arlete Baptista de Oliveira, de 58 anos, passou os últimos dias orando e pedindo que amigos e parentes assinassem a petição. Seu filho, hoje com 19 anos, tem distrofia muscular do tipo Duchenne, que provoca a degeneração nos músculos, afetando as capacidades respiratória e motora. Ela estava planejando entrar na Justiça para obter o Ataluren, um remédio que retarda o avanço da doença e que ainda não tem registro da Anvisa, mas agora espera pela decisão do STF.
? Esta decisão gera uma expectativa de vida. Seria uma bênção se a doença do meu filho não avançasse mais. ? afirma Arlete, que deixou de trabalhar como assistente financeira para cuidar do filho.
Verônica Bednarczuk, de 30 anos, não deixou seu trabalho como psicóloga por conta das complicações que a fibrose cística lhe traz, mas acabou fundando o Instituto Unidos pela Vida, que trabalha pela conscientização sobre a patologia e colocou a petição direcionada ao STF no ar.
? Por enquanto tenho acesso aos medicamentos que preciso pelo SUS, mas há remédios novos que tratam de bactérias específicas que podem vir a me acometer e ainda não foram liberados pela Anvisa ? lamenta Verônica, segundo a qual um tratamento para fibrose cística, em média, custa de R$ 25 mil a R$ 30 mil mensais.
Para o diretor da Associação dos Procuradores do Estado de São Paulo (Apesp), Fabrizio Pieroni, o fornecimento de remédios caros pelo poder público esbarra nos limites financeiros dos próprios governos:
? Decisões judiciais extravagantes e irracionais passaram a proliferar em todo o país, determinando o custeio de medicamentos e tratamentos extremamente caros, sem qualquer consideração a respeito da política pública e legislação em vigor. O Brasil não tem recursos suficientes para bancar o tratamento milionário de algumas pessoas sem colocar em risco a saúde de milhões de outras.
Em parecer entregue ao ministro Marco Aurélio Mello, o médico geneticista Salmo Raskin defende um aprimoramento das políticas públicas voltadas às doenças raras:
? Procurei mostrar, no documento, uma realidade de fora dos tribunais, a partir do meu contato diário com doentes acometidos por síndromes raras. É preciso regras e transparência ? defende.
