O Setembro Roxo, Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística, é promovido anualmente pelo Unidos Pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística em parceria com as associações de assistências de todo o Brasil e voluntários, com o intuito de conscientizar a sociedade sobre a doença e a importância do diagnóstico precoce.
A fibrose cística é uma doença genética rara que faz com que a secreção do organismo seja mais espessa que o normal, desencadeando diversos sintomas, como suor mais salgado que o normal, tosse crônica, dificuldade em ganhar peso e estatura, pneumonias frequentes e diarreia.
Neste domingo, dia 16 de setembro, ocorre em Cascavel a Caminhada Pela Divulgação da Fibrose Cística na Avenida Tancredo Neves. Também hoje tem, em Maringá, o Piquenique de Divulgação da Fibrose Cística, no Parque do Ingá.
No dia 27 de setembro é a vez de Foz do Iguaçu receber o 2º Simpósio em Fibrose Cística, das 19h às 22h, na Faculdade Uniamérica. Ainda em Foz do Iguaçu, no dia 30 de setembro, vai ocorrer a Panfletagem na Pracinha JK.
Em todos os eventos do Estado médicos e voluntários estarão presentes para explicar os sinais e os sintomas da doença, que se diagnosticada precocemente, dá ao portador melhores condições de vida. A atividade conta com o apoio e organização da Uniamérica e Cia do Riso.
O objetivo do Instituto é promover ações de apoio e conscientização sobre a fibrose cística, que se diagnosticada precocemente e com o tratamento correto, permite que a pessoa tenha melhor qualidade de vida. É possível identificá-la pelo Teste do Pezinho e a sua confirmação se dá por meio do diagnóstico do Teste do Suor.
Campanha de conscientização 2018
Neste ano, a temática da campanha do Setembro Roxo apresenta a relação entre os principais sintomas da doença e as peças de um quebra-cabeça, que sozinhas não representam muita coisa, mas juntas podem significar algo muito maior, como a fibrose cística. Essa patologia atinge cerca de 70 mil pessoas no mundo inteiro. No Brasil, estima-se que a incidência seja de 1 caso a cada 10 mil nascidos vivos, porém, há algumas diferenças regionais, com valores mais elevados nos estados da Região Sul. No Brasil, cerca de 4 mil pessoas estão em tratamento da doença, que pode ser detectada ao nascer, pelo teste do pezinho.
Incentivo ao diagnóstico precoce
A fibrose cística é uma doença genética rara que faz com que a secreção do organismo seja mais espessa do que costuma ser, desencadeando diversos sintomas, como suor mais salgado que o normal, tosse crônica, dificuldade em ganhar peso e estatura, pneumonias frequentes e diarreia.
Para alertar a população sobre o assunto, Verônica Stasiak Bednarczuk, portadora da fibrose cística, fundou em 2011, a ONG Unidos pela Vida. “A Unidos pela Vida nasceu da necessidade de alertar o público a prestar mais atenção nos sinais apresentados pelo corpo. Nosso objetivo é contribuir para a busca do diagnóstico precoce e melhorar a qualidade de vida das pessoas com a síndrome”, explica Verônica Stasiak Bednarczuk, diretora-geral e fundadora do Instituto Unidos pela Vida.
Neste ano, a temática da campanha do Setembro Roxo apresenta a relação entre os principais sintomas da doença e as peças de um quebra-cabeça, que sozinhas não representam muita coisa, mas juntas podem significar algo maior, como a fibrose cística.
"Se a doença for diagnosticada cedo e com o tratamento correto, a pessoa consegue ter uma vida normal, trabalhar, casar, construir uma família e viver da melhor maneira possível’’, completa Verônica. É possível identificá-la pelo teste do pezinho e a sua confirmação se dá por meio do diagnóstico do teste do suor.
A programação de atividades pode ser acompanhada pelo site www.unidospelavida.org.br e ainda pelo perfil facebook.com/unidospelavida.
