Situações desesperadas pedem medidas desesperadas, é o que diz a o jargão popular. E de desespero a técnica em enfermagem, Maria Izabel de Lima entende muito bem. Quem passou em frente á décima regional de saúde nesta terça-feira pôde testemunhar o protesto silencioso e conhecer a luta de uma mãe para conseguir, junto ao Governo Federal, o tratamento para a Fibrose Cística da filha, Emannuelly Lima Cândido, que tem 15 anos e foi diagnosticada aos 20 dias de vida.
São fisioterapias e nebulizações uma atrás da outra além de mais de 30 comprimidos diários, simplesmente para sobreviver, pois a Fibrose Cística não tem cura. É uma doença crônica grave que afeta as células que produzem muco, suor e os sucos digestivos. Com isso os fluidos do corpo se tornam pegajosos e espessos aderindo às passagens, causando dificuldade em respirar e frequentes infecções de pulmão, intestino e pâncreas.
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O tratamento custa 15 mil reais mensais e atualmente Emanuelly é atendida pelo SUS, porém os remédios são apenas paliativos, uma vez que não conseguem estabilizar nem curar a doença. Emocionada, a mãe conta que tem medo do futuro “A estimativa de vida de um paciente com fibrose cística, no Brasil é de 18 anos, já chorei muito, já pensei em desistir. Não tenho mais palavras para pedir, para implorar por ajuda. Eu estou aqui para saber o que mais eu preciso fazer para conseguir ajuda” desabafa.
O que diz a justiça?
Recentemente a família descobriu que, na Alemanha existe um tratamento capaz de estagnar a doença, conferindo ao paciente maior estimativa de vida. Izabel recorreu á justiça e através de uma liminar ficou determinado que o Governo Federal deveria disponibilizar tal tratamento para Emannuelly. A União, porém recorreu alegando que o medicamento solicitado não é aprovado pela ANVISA no Brasil, que o tratamento alternativo oferecido pelo SUS não deixa a adolescente desassistida e salientou que a doença não tem cura. Com isso Izabel perdeu, então, em segunda instância o direito ao tratamento importado. “Conversei pessoalmente com o Ricardo Barros quando ele veio à Cascavel, ele disse que iria averiguar e deixou a pasta sem me dar um posicionamento. Fiquei decepcionada”.
